こんにちは。
のり(8歳・女の子）たけ（5歳・男の子）の母、
noritakeです。
今回は世界的なイベント、国際小児がんデーのお知らせです。
CCAJ公益財団法人がんの子どもを守る会HP
http://www.ccaj-found.or.jp/
これまで3回にわたり、小児がんになった息子の話しをさせて頂きましたが、今回は小児がんの周知啓発のお話しです。
自身の活動の始まりは息子が脳腫瘍という小児がんになってしまい、その後「ぼくはレモネードやさん」という絵本と出会った事です。
今回は少しでも小児がんの現状をお伝えできれば幸いです。
〜診断までの問題〜
・小児がんは診断が難しいです。
生活習慣とは関係なく、初期は風邪に似た症状が多いため、一般の小児科医ではがんを見逃してしまうケースもあるそうです。
また小児がんの種類は多く、専門の医師や水準の高い治療センターが地域では特に不足しています。
↑まさにウチも「胃腸の弱い子」と言われ続けました。
もし母親の直感で、一般の小児科医の診断だけでは不安な時、遠慮せず大きな病院を受診するのもいいかもしれません。どんな病気も発見が早い方が負担は軽減します。
〜治療からの問題〜
・小児がんは進行が早く発覚後即入院、そして長期治療が必要となるため、お金の問題や精神的な負担が家族にのしかかります。
↑息子の命優先とはいえ、即入院のため娘へのケアも足りないまま東京へ行きました。
また、医療費控除はありますが、遠方での長期滞在費や必要経費はかなりの負担でした。
・小児がんは治療終了後も長期にわたる検査や服薬/後遺症などがあり、社会復帰が困難な場合があります。
↑再発の可能性は10〜15年間、薬は一生続きます。そして障がい児の受け入れは大変狭いです。正しい理解と合理的配慮があれば助かります。
問題を改善するには、早期の小児がんの支援の仕組みが必要と言われています。
医療は進化し救われる命は増えましたが、日本の小児がん支援の仕組みつくりは、他の先進国と比べて遅れているそうです。
特に小児がんは大人のがんに比べると患者が少ないため、治療法や薬の研究開発への支援がとても少ないのが現状です。
今回の国際小児がんデーをきっかけに、1人でも多くの方の理解に繋がれば幸いです。
がんサバイバーとは、治療が終わった方だけでなく、治療中や経過観察中の方なども含む、すべての「がん体験者」のことを指すそうです。
小児がんに関わらず、医療の進歩で今までは救えなかった命が救われるようになり、小児がんの生存率も向上しました。
しかし、救われた命を活かすための福祉的社会の仕組みは遅れています。
今の時代では、どれだけ生きるかだけではなく、さらに“生涯にわたり今をどう生きるか”ということがとても大切だと思います。
コレは小児がんサバイバーだけでなく、難病児の永遠の宿命です。
国際小児がんデー募金
☆noritakeチャリティ第三弾！
前回、入院中の子ども達へ絵本プレゼント(https://mamasky.jp/columns/post/2714)でもコラボしてくれたアランマーレさん、今回も協力して下さいました。
コロナ禍では対面募金禁止なので、選手が告知動画をSNSで発信、ホーム戦の会場に募金箱を設置、ただし声掛けなし。
それでもチームの団結力はすごいですね！
彼女達のファンの方々や観戦者から、想像を上回る支援が集まりました。
選手の気持ちもプレーも、そしてファンの支えも熱く感動しました。改めて、感謝感謝です。
アランマーレ富山 Twitter
▷https://twitter.com/aranmare_hand/status/1355063129844183043
☆noritakeチャリティ第四弾！
県内の某企業とがんの子どもを守る会のコラボで、社内でも募金箱を設置させて頂けることになりました。
某企業の「働く女性を応援したい」という理念を基に、今回の企画が実現しました。
女性そして母親の共感力は強いですね！
期間中の協力者は、社内募集で立候補して下さった方々とのこと、コロナ禍とはいえ心の距離感の近さに感動しました。
小さな事からでもいい、1人でも多くの方に小児がんを知ってもらい、1人でも多くの小児がんの子の笑顔に繋がる事を願って…
当たり前ではなく、感謝の気持ちを忘れず。
あ、イオンの毎月11日の「幸せの黄色いレシートキャンペーン」には、小児がん他いろんな支援Boxがあります。支援したい団体のBoxにレシートを入れるだけで、支援に繋がります。
お気持ちがあれば、是非お願いします。
○一般社団法人 みんなのレモネードの会
https://instagram.com/minnanolemomade?igshid=kq52p16z5149
○がんの子どもを守る会
http://www.ccaj-found.or.jp/
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